Matteo Materazzi e la Sla: “Mi spaventa non veder crescere i miei figli. Vivo al massimo finché posso”
A pochi giorni dall’annuncio pubblico, Matteo Materazzi racconta il suo rapporto con la Sla
49 anni, di professione agente sportivo FIFA nonché ex calciatore. Il cognome è tra i più riconoscibili: Materazzi. Qualche giorno fa, l’annuncio pubblico: “Ho la Sla“.
Matteo, fratello di Marco Materazzi, è intervenuto ai microfoni di Repubblica per raccontare il suo rapporto con questa malattia, le sue paure e le sue aspettative. “La cosa che mi spaventa di più? Non veder crescere i miei figli. Con la malattia che ho mi è vietato avere speranza. Provo a vivere al massimo finché posso. E di notte sogno di correre“.
Il momento della scoperta, il mondo che crolla addosso e i problemi che aumentano ogni giorno di più. “Questa malattia è infame perché ti toglie giorno dopo giorno qualcosa. Devo essere aiutato per andare in bagno, farmi una doccia, salire in macchina“.
“Per mangiare mi devono imboccare, le mani si muovono ancora, ma non riesco a tirare su il braccio“, ha raccontato Matteo Materazzi.
“Ti crolla tutto addosso. Io voglio vivere”
Ma come è iniziato tutto? “Una partita di calciotto con gli amici, a marzo 2024. Non correvo bene. Pensavo a un’ernia del disco, avevo preso una botta saltando una staccionata. Ho fatto gli esami, tra cui una risonanza a contrasto che aveva scongiurato sclerosi e Sla: questa malattia non si manifesta in modo chiaro. Due mesi dopo accompagnai mio figlio al torneo della Fondazione Vialli e Mauro“.
“Ero in tribuna, in pantaloncini, ero caduto da poco e avevo le gambe tirate su. Claudio Marchisio mi vide e si insospettì, Massimo Mauro mi chiese se poteva mettermi in contatto con il professor Sabatelli del Centro NeMo, a Roma. Mi visitò il 4 settembre, appena mi vide mi disse che avevo la Sla. Ti crolla tutto addosso. Poi dici: io voglio ridere, scherzare. Vivere“.
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“I malati di Sla spendono cifre enormi. Non sono mai solo”
Convivere con la malattia è difficile, difficilissimo. “La notte è lunga. Non prendo mai sonno. Sono steso e si addormenta una parte del corpo che non riesco a muovere, il formicolio aumenta e diventa crampo. Devo chiedere aiuto a mia moglie Maura per fare cose banali. Di giorno esco con gli amici, porto Gianfilippo all’allenamento. Non sono mai solo, persino il mio pitbull Gilda ha capito che qualcosa non va. Mi lecca le gambe, è diventata la mia ombra“.
E ancora. “Mi sposto su una sedia speciale, con un cuscino che mi fa stare eretto. Costa tanto, dalla Asl abbiamo ricevuto una piccola parte dei soldi. I malati di Sla spendono cifre enormi, i tempi della burocrazia sono lentissimi, quelli della malattia rapidi. Abbiamo pagato 100mila euro solo per rendere la mia giornata vivibile“.
“La speranza è trovare una cura. Magari non mi salverò io, ma altri sì. Mi ha scritto anche Ibra”
A dare l’annuncio della malattia è stata la moglie Maura, che sul portale ‘GoFundMe’, ha aperto una raccolta con lo scopo di aiutare il marito, nella speranza di raccogliere i fondi necessari per trovare rimedi efficaci. “La speranza è trovare una cura per una mutazione che ha colpito me come tante altre persone, 300 solo in Sardegna. Magari non mi salverò io, ma altri sì. Ci muoviamo su due binari, insieme a una famiglia calabrese e una pugliese: la Columbia University ci ha chiesto 1,5 milioni per finanziare la produzione di un ASO. Un laboratorio di San Diego un milione per cercare un farmaco che potrebbe poi essere sintetizzato e portato in Italia“.
“Ci proviamo – prosegue Matteo Materazzi -, non so se il tempo che ho mi basterà. Finora abbiamo raccolto 200mila euro. Ringrazio Antonio Conte e la moglie Elisabetta. Simone Inzaghi e sua moglie Gaia, ma anche chi ha donato 5 euro. Mi ha scritto Ibrahimovic, mi ha mandato una emoticon e mi ha fatto forza. L’ho conosciuto quando giocava con Marco”.
“Matrix” invece è sempre vicino a dimostrare il proprio supporto. “Con mio fratello Marco ci videochiamiamo ogni giorno, mi ripete: “Io sono qua”. Quando è scomparsa nostra madre ci siamo aiutati a vicenda, siamo cresciuti insieme. Poi c’è stata qualche discussione su cose banali, stupidaggini. Provo a recuperare con lui il tempo che ho perso. Vuole organizzare una partita di beneficienza all’Olimpico tra gli azzurri 2006 e l’All Star degli stranieri del passato“.