Consapevolezze – Julio Sergio: “A Enzo”

“Papà, mamma, sono stanco, ho bisogno di riposare”. Un giorno Enzo ci ha chiamati. Eravamo lì, davanti a lui. Era debole, stanco. Lottava da anni contro quella malattia.

Quando ho sentito quelle parole mi è crollato il mondo addosso. Ero suo padre. Era mio figlio. Ma in quel momento ti rendi conto di cosa significhi amore incondizionato. Da papà avrei voluto che restasse ancora con noi, ma lasciarlo andare era la cosa migliore per lui, era la sua volontà. Enzo manca tutti i giorni. Il suo ricordo vive in ogni cosa che facciamo. Il ricordo di lui, di ciò che abbiamo fatto assieme, di ciò che eravamo.

È stata una battaglia lunga cinque anni. Era il 2020. Enzo aveva forti mal di testa. Poi si sono aggiunti anche dei problemi di equilibrio. Sono iniziate le visite, tante visite. Tutte senza risposta. Un consulto con una pediatra ha cambiato tutto. “Questa situazione non è normale, deve fare una tomografia”. Lo ricordo bene quel giorno. L’esame era iniziato alle 5 di pomeriggio. Alle 8 di mattina del giorno successivo era già in sala operatoria per il suo primo intervento alla testa. Da quel momento abbiamo combattuto. Abbiamo combattuto tutti i giorni, ogni giorno.

Il 27 luglio scorso Enzo se n’è andato per un’infiammazione ai polmoni durante l’ultima radioterapia. Il sistema immunitario non rispondeva più. Nell’ultimo periodo la malattia si era aggravata. Era provato. Il venerdì era stato indotto in coma farmacologico. Sapevamo che non si sarebbe più risvegliato. Eravamo lì con lui, al suo fianco come sempre. Aveva ancora battito, ma non sarebbe tornato da noi. La domenica ci ha lasciati.

Manca, manca tutti i giorni. Abbiamo fatto di tutto per trovare una cura che potesse farlo stare bene. In questi anni ogni mattina mi svegliavo con un senso di angoscia che mi attraversava. Avevo una sola idea in testa: trovare una soluzione. La consapevolezza di aver fatto il possibile dà un po’ di sollievo. Così come i tanti messaggi di vicinanza. Anche se, alla fine, quello che resta sono gli insegnamenti che mi ha dato Enzo e il dolore. Ora lui non c’è più. Era un essere speciale.

Essere umano, essere speciale

Enzo era un ragazzo incredibile. Non ha mai pianto, nonostante da anni non avesse una vita normale. Aveva smesso di svilupparsi fisicamente, non aveva più i capelli dietro alla testa. Non posso immaginare cosa abbia significato tutto questo per lui. È stato capace di crearsi il suo mondo, di trovare una sua forza interiore. Mi torna in mente una nostra chiacchierata. “Enzo, dovrei avere io la tua malattia. Non è giusto”. “No papà, tu devi pensare a mamma e a mia sorella”. Questo era Enzo. Coraggio, amore, positività. Forse è per questo che questi anni, nonostante spesso gli sviluppi fossero negativi, sono stati miracolosi. Penso sia stato l’unica persona in grado di reggere sei trapianti e non sentiva i dolori comuni che un medulloblastoma comporta.

Il tagliare i capelli era uno dei momenti più delicati, andava sempre in giro con un cappellino. Io cercavo di donargli spensieratezza. L’idea di tagliarli insieme è nata per questo. Il video è stato anche un modo per dare sostegno a chi stava vivendo la stessa nostra situazione, non pensavo potesse avere però questa risonanza. È stato uno dei tanti attimi bellissimi che abbiamo trascorso insieme. Una delle ultime cose che mi aveva chiesto era di vedere Neymar. Siamo riusciti a organizzare l’incontro con Ney. Era felicissimo. Enzo era un grande appassionato di calcio, non si perdeva una partita del Santos. Aveva detto alla madre che avrebbe voluto fare dei corsi da allenatore per lavorare con me. Amava il pallone.

Fede

Quando è arrivata la diagnosi i pensieri nella testa erano tanti. Continuavano a passare, incessanti e pesanti. Mi chiedevo se potessi avere qualche responsabilità per quanto era successo, il perché proprio a noi. Mi domandavo per esempio se la separazione tra me e sua mamma potesse aver influito. Con il tempo ho capito che ci sono variabili che non puoi controllare, come la malattia. Arrivano e basta. L’unica cosa che puoi fare è accettarlo e combattere. Stavo male, la mia vita era cambiata per sempre, ma non farcela non era un’opzione. Non lo era per Enzo, per mia figlia, per la mia famiglia. Se avessi mollato, tutto sarebbe crollato. È una consapevolezza che ti fa scoprire una forza interiore che prima non avresti mai immaginato di avere. E quella forza ti aiuta a rimanere in piedi anche dopo la sua morte.

Ho pianto. Ho pianto tanto in questi anni. Mi aiutava a sfogarmi. Con lui poche volte, non me lo potevo permettere. Quando vivi esperienze di questo tipo, ci sono dei momenti in cui fai fatica ad andare avanti e crolli. Ho da tempo uno psicologo e da poco anche uno psichiatra. Senza il loro aiuto è dura reggere. E anche la fede mi ha aiutato tanto a capire che non esiste una spiegazione per tutto e alcuni fattori sono fuori dal nostro controllo. Questa presa di coscienza mi donato un po’ di pace.

Fare del bene

Ad aiutarmi sono stati anche i tanti messaggi di vicinanza, sia di persone comuni che del mondo del calcio. Mi ha fatto piacere sapere che la gente mi rispetti e mi voglia bene per quello che sono. È fondamentale fare del bene, dimostrarlo, esprimerlo. È ciò che consiglio a chi vive la mia stessa situazione. Vivere la situazione nel modo più sereno e spontaneo possibile. E voglio aiutarli. Insieme ad altre famiglie sono al lavoro per creare strutture di supporto, sia a livello economico che psicologico. Non si è mai pronti a vivere la malattia quando arriva, ti sconvolge la vita.

E trovo che sia importante parlarne. Fa sentire meno soli. È una luce nel buio delle malattie. Sono vissuti terribili, anche per le persone vicine. La mia missione è poter aiutare e dare maggiore serenità e tranquillità. Me l’ha insegnato mio figlio.

A Enzo

Enzo è stato un grande. Non si possono spiegare a parole la sua forza e la sua bellezza. Mi ha trasmesso tanto. Mi ha insegnato il valore delle cose, il senso della vita. Nella frenesia della nostra quotidianità ci dimentichiamo di ciò che conta: l’amore, le persone al nostro fianco, fare del bene agli altri. Enzo mi ha aiutato a capire questo. È venuto per portare un messaggio: la vita non va sprecata, ma va vissuta. Senza l’oggi non c’è il domani. Bisogna vivere il presente.

Porto con me il suo sorriso e la sua incondizionata voglia di vivere. È sempre con me. Lo vedo e lo sento in ogni attimo. È nelle mie giornate e nelle mie preghiere. E ogni tanto ci parlo. Quando ho momenti difficili gli chiedo una mano, so che mi può aiutare. Il dolore non se ne andrà mai. Enzo non c’è e non ci sarà più. So che ci rivedremo tra qualche anno.